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北京日報客戶端 | 實習記者 柴嶸

10月29日，由中國罕見病聯(lián)盟舉辦的2022年中國罕見病大會在北京召開，國家衛(wèi)生健康委副主任于學軍在會上介紹，目前90%以上的罕見病仍缺少可治療藥物和診療方法，注重預防是應對罕見病最經(jīng)濟、最有效的手段。

于學軍介紹，最新數(shù)據(jù)顯示，我國罕見病患者總數(shù)約為2000萬，每年新發(fā)病例數(shù)約20萬。罕見病患者普遍面臨可用藥物和診療方法少、部分可治療罕見病費用高昂的問題。

近年來，國家衛(wèi)健委和有關部門高度重視罕見病的防治工作，不斷加強“醫(yī)療、醫(yī)保、醫(yī)藥”三醫(yī)聯(lián)動，建立和完善相關政策措施，持續(xù)做好罕見病源頭防控，深入開展流行病學研究，提高診治能力，做好藥品供應保障等工作。目前，全國323家醫(yī)院已組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，建立雙向轉診、遠程會診機制，啟動罕見病診療服務信息系統(tǒng)，并發(fā)布中國罕見病診療指南。

“現(xiàn)階段90%以上的罕見病，仍缺少可治療藥物和相應的診療方法。因此，注重預防是應對罕見病最經(jīng)濟、最有效的手段。”于學軍表示，通過孕前檢查、產(chǎn)前檢查和生后篩查的三級預防策略，可以有效減少患罕見病危險因素，做到早發(fā)現(xiàn)、早干預、早治療。

對于罕見病藥品價格高的問題，國家醫(yī)療保障局醫(yī)藥管理司司長黃華波表示，該局在堅持“保基本”功能定位的基礎上，通過持續(xù)完善罕見病藥品的醫(yī)保目錄準入機制，破解罕見病用藥價格貴的問題。截至2022年9月底，國家醫(yī)保藥品目錄罕見病用藥達到了45種，覆蓋26種罕見病，平均降價52.6%，協(xié)議期內罕見病用藥累計在全國4695家醫(yī)保定點醫(yī)療機構和藥店配備。

“我們通過醫(yī)保談判持續(xù)降低罕見病的用藥價格，2019年至2021年，綜合談判降價和醫(yī)保報銷與談判前的價格相比，罕見病患者個人負擔費用降低92.8%。”黃華波說，國家醫(yī)保局還指導各地將部分治療周期長、醫(yī)療費用高的罕見病病種，納入門診特殊病保障范圍。

國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局醫(yī)療管理處副處長王曼莉表示，我國將立足診療，以預防為主導，加大婚檢產(chǎn)檢力度，倡導優(yōu)生優(yōu)育，努力降低出生缺陷的發(fā)生率，最大程度地降低罕見病的發(fā)病率。積極發(fā)揮罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的作用，發(fā)布全國罕見病診療機構的便民地圖，推廣全國罕見病患者的登記制度，提高罕見病用藥的供應保障能力。

標簽： 治療藥物 遠程會診